У Львові батьки хворих на туберозний склероз дітей попросили звернути на них увагу

Родини, у який є діти хворі на туберозний склероз просять владу про увагу до себе.

У Львові батьки хворих на туберозний склероз дітей попросили звернути на них увагу
9 Березня 2017 20:22Cуспільство,Статті

Про свої проблеми вони розповіли під час прес-конференції у Львові, передає ІА Дивись.info

Туберозний склероз, або хвороба Бурневілля – Прінгла, це рідкісне генетичне захворювання, при якому в багатьох органах і тканинах утворюються доброякісні пухлини, які призводять до їх пошкоджень. Так пошкодження мозку можуть викликати епілепсію, зниження інтелекту, також уражаються внутрішні органи — нирки, серце, легені. Новоутворення шкіри обличчя і очного дна можуть бути використані при початковій діагностиці. Пухлини також можуть перероджуватися на злоякісні. «В Україні немає єдиного офіційного реєстру пацієнтів, які страждають від цієї хвороби. Відповідно і лікарі не надають потрібної допомоги. Такі реєстри самостійно створюють пацієнтські організації, але це неофіційно. Крім цього  хвороба немає клінічного протоколу лікування. Це означає, що жоден лікар не візьме на себе відповідальність за призначення різних ліків» – розповіла  голова Всеукраїнської організації допомоги хворим на туберозний склероз Ірина Гладун. Необхідні препарати теж зареєстровані в Україні, тому на лікування дітей батьки змушені їздити за кордон, переважно у Польщу, де це відносно дешевше. «Основний препарат є з діючою речовиною, яка в Україні не зареєстрована. А це препарат №1 у світі. Тому батьки купують його у посередників і за кордоном», – розповідає Ірина Гладун. За її словами робоча група у МОЗ, яка розроблятиме клінічний протокол, має розпочати роботу з 1 квітня.

«Але нам сказали, що це не буде так  швидко рік або й довще. Але у нас немає часу чекати. У нас є дві дитини, які потребують невідкладного лікування», – наголосила Ірина Гладун.

Новини

«Прометей» - незалежний інформаційний портал. Позиція редакції може не збігатись з точкою зору авторів окремих матеріалів. Ваші матеріали, побажання та пропозиції надсилати на електронну пошту: [email protected]. Ми завжди на зв'язку!
Використання наших матеріалів можливе за умови наявності прямого посилання на Прометей.